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Quand les rapports font mal : la dyspareunie liée à l'endométriose

Votre douleur est réelle, votre plaisir est légitime, et les deux peuvent se réconcilier.

4 min de lecture

Serrer les dents pendant un rapport, simuler que tout va bien, finir par éviter l'intimité : si vous vous reconnaissez, vous n'êtes pas seule. Cette douleur porte un nom, la dyspareunie. Avec l'endométriose, elle touche une femme sur deux, parfois plus [1][2]. Ce n'est pas rare, ce n'est pas dans votre tête, et ce n'est pas votre faute.

Votre douleur est réelle et physique, pas imaginaire

On vous a peut-être dit de « vous détendre », ou que « toutes les femmes ont un peu mal ». Ces phrases sont fausses, et elles blessent autant que la douleur.

La douleur pendant les rapports n'est jamais normale. C'est un symptôme clinique, comme une migraine. Avec l'endométriose, elle a des causes physiques précises, identifiées par la science [1][3] : lésions inflammatoires, atteintes nerveuses et tensions musculaires. Pas un manque de désir.

Pourtant, une femme sur deux atteinte d'endométriose dit que cette douleur n'a jamais été abordée en consultation [4]. Le diagnostic prend en moyenne 7 ans en France [5]. Sept années de silence pendant lesquelles la douleur s'installe et la confiance s'effrite.

Voici l'essentiel : votre douleur est réelle, physique, fréquente, et elle mérite une prise en charge. Ce n'est pas un défaut personnel. C'est un symptôme de votre maladie.

Sources (4)
  • [1] ESHRE. Guideline on Endometriosis. European Society of Human Reproduction and Embryology, 2022. https://www.eshre.eu/Guidelines-and-Legal/Guidelines/Endometriosis-Guideline
  • [3] Stratton P, Berkley KJ. Chronic pelvic pain and endometriosis: translational evidence of the relationship and implications. Human Reproduction Update. 2011;17(3):327-346.
  • [4] De Graaff AA, D'Hooghe TM, Dunselman GAJ, et al. The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing: results from an international cross-sectional survey. Human Reproduction. 2013;28(10):2677-2685. Complété par : enquête EndoFrance-IPSOS, 2020.
  • [5] Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Ministère des Solidarités et de la Santé, France, 2022. Données INSERM / EndoFrance.

Pourquoi ça fait mal : lésions, nerfs et muscles en alerte

Comprendre ce qui se passe ne supprime pas la douleur, mais rend votre corps moins effrayant. Plusieurs mécanismes s'additionnent.

D'abord, les lésions se développent sur des zones profondes du bassin : les ligaments derrière l'utérus (les ligaments utéro-sacrés) et l'espace entre le vagin et le rectum (la cloison recto-vaginale) [2][6]. La pénétration profonde appuie sur ces zones, comme sur un bleu.

Ensuite, ces lésions fabriquent leurs propres fibres nerveuses de la douleur (la neurogenèse aberrante) [3]. La zone devient hypersensible. Avec le temps, le système nerveux lui-même se dérègle, comme une alarme incendie qui sonne au moindre courant d'air : c'est la sensibilisation centrale [3][7]. Elle explique que la douleur persiste parfois même après le traitement des lésions.

Enfin, les muscles du plancher pelvien se contractent par réflexe pour protéger la zone (l'hypertonie) [8]. Cette tension aggrave la douleur. Un cercle s'installe : douleur, peur, tension, douleur. Il n'est pas psychologique, il est neuromusculaire, et il se traite.

Sources (5)
  • [2] Vercellini P, Frattaruolo MP, Somigliana E, et al. Surgical versus low-dose progestin treatment for endometriosis-associated severe deep dyspareunia II: effect on sexual functioning, psychological status and health-related quality of life. Fertility and Sterility. 2012;98(6):1559-1567.
  • [6] Ferrero S, Esposito F, Abbamonte LH, et al. Quality of sex life in women with endometriosis and deep dyspareunia. Fertility and Sterility. 2005;83(3):573-579.
  • [3] Stratton P, Berkley KJ. Chronic pelvic pain and endometriosis: translational evidence of the relationship and implications. Human Reproduction Update. 2011;17(3):327-346.
  • [7] As-Sanie S, Harris RE, Napadow V, et al. Changes in regional gray matter volume in women with chronic pelvic pain: a voxel-based morphometry study. Pain. 2012;153(5):1006-1014. Note : cette étude illustre les modifications cérébrales structurelles associées à la douleur pelvienne chronique ; pour la sensibilisation centrale, voir principalement [3] (Stratton & Berkley, 2011).
  • [8] ESHRE. Guideline on Endometriosis, recommandations sur la kinésithérapie pelvi-périnéale et les approches non médicamenteuses. 2022.

La douleur touche le moral, mais le plaisir reste possible

La douleur ne reste pas dans le corps. Elle s'infiltre dans l'estime de soi et la relation. Près de 8 femmes sur 10 vivant cette douleur rapportent une détresse sexuelle importante [9], et beaucoup réduisent de moitié la fréquence de leurs rapports [10].

Si vous vous reconnaissez, ces émotions sont légitimes. La perte de désir n'est pas un échec, l'évitement n'est pas de la lâcheté. Ce sont des réponses humaines à une situation injuste.

Voici une idée qui change tout : la pénétration n'est pas la sexualité, seulement une composante possible. 70 à 80 % des femmes n'atteignent pas l'orgasme par la seule pénétration [12][13]. Le clitoris, principal organe du plaisir, répond surtout au toucher externe.

Élargir la carte du plaisir n'est pas un plan B. Caresses, stimulation clitoridienne, sensualité, jeux : chaque pratique est une sexualité à part entière. Les couples qui diversifient rapportent une satisfaction équivalente, voire supérieure [15]. Il n'existe pas une bonne façon, il existe la vôtre.

Sources (6)
  • [9] Fritzer N, Haas D, Oppelt P, et al. More than just bad sex: sexual dysfunction and distress in patients with endometriosis. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2013;169(2):392-396. PMID: 23642970
  • [10] De Graaff AA, D'Hooghe TM, Dunselman GAJ, et al. The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing: results from an international cross-sectional survey (étude EndoCost). Human Reproduction. 2013;28(10):2677-2685.
  • [12] Herbenick D, Fu TJ, Arter J, et al. Women's experiences with genital touching, sexual pleasure, and orgasm: results from a U.S. probability sample of women ages 18 to 94. Journal of Sex and Marital Therapy. 2018;44(2):201-212.
  • [13] Lloyd E.A. The Case of the Female Orgasm: Bias in the Science of Evolution. Harvard University Press, 2005.
  • [15] Kleinplatz PJ, Ménard AD, Paquet M-P, et al. The components of optimal sexuality: a portrait of 'great sex'. Canadian Journal of Human Sexuality. 2009;18(1-2):1-13.
  • [14] Uloko M, Isabey EP, Peters BR. Clitoral nerve count. Présenté au congrès de la Sexual Medicine Society of North America (SMSNA), 2022.

Des options concrètes, et vers qui vous tourner

Rien de ce qui suit n'est une obligation. Ce sont des portes que vous pouvez ouvrir à votre rythme.

Pour le corps, plusieurs pistes existent :

  • Les positions où vous guidez la profondeur (vous au-dessus, en cuillère) limitent la pression sur les zones profondes [1][8].
  • Le lubrifiant à base d'eau ou de silicone, sans parfum ni glycérine : un geste de confort, pas un aveu [8].
  • La kinésithérapie pelvi-périnéale : une kiné spécialisée aide à relâcher les tensions du plancher pelvien [8].

Côté médical, les traitements hormonaux (progestatifs, pilule en continu) réduisent la douleur chez 50 à 70 % des patientes [1][6]. La chirurgie des lésions profondes améliore la dyspareunie chez 60 à 80 % des femmes à un an, mais la douleur peut persister via la sensibilisation centrale [2][3]. D'où l'intérêt d'une approche combinée : médical, kinésithérapie et accompagnement sexologique [1].

En parler compte aussi. Nommer la douleur à votre partenaire (« ce n'est pas à cause de toi, c'est ma maladie ») et poser vos limites construit une intimité sûre. Un ou une sexologue formée à la douleur chronique peut vous accompagner sans jugement [1][11].

Sources (6)
  • [1] ESHRE. Guideline on Endometriosis. European Society of Human Reproduction and Embryology, 2022. https://www.eshre.eu/Guidelines-and-Legal/Guidelines/Endometriosis-Guideline
  • [8] ESHRE. Guideline on Endometriosis, recommandations sur la kinésithérapie pelvi-périnéale et les approches non médicamenteuses. 2022.
  • [6] Ferrero S, Esposito F, Abbamonte LH, et al. Quality of sex life in women with endometriosis and deep dyspareunia. Fertility and Sterility. 2005;83(3):573-579.
  • [2] Vercellini P, Frattaruolo MP, Somigliana E, et al. Surgical versus low-dose progestin treatment for endometriosis-associated severe deep dyspareunia II: effect on sexual functioning, psychological status and health-related quality of life. Fertility and Sterility. 2012;98(6):1559-1567.
  • [3] Stratton P, Berkley KJ. Chronic pelvic pain and endometriosis: translational evidence of the relationship and implications. Human Reproduction Update. 2011;17(3):327-346.
  • [11] Brotto LA, Bergeron S, Engel S, et al. A comparison of mindfulness-based cognitive therapy vs cognitive behavioral therapy for the treatment of provoked vestibulodynia in a hospital clinic setting. Journal of Sexual Medicine. 2019;16(6):909-923.

Le chemin n'est pas linéaire. Certains jours le plaisir revient, d'autres la douleur reprend le dessus, et ce n'est pas un échec. Votre sexualité vous appartient : vous avez le droit de la redéfinir, de poser vos limites sans culpabilité et de demander de l'aide. Chaque pas pour écouter votre corps ou nommer votre douleur est déjà une victoire. Notez vos douleurs et leurs moments dans Endora : ces repères aident à en parler concrètement à votre médecin.

Cet article informe mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Si un symptôme t'inquiète, parles-en à un médecin.

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