Endora
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Endométriose et image du corps : quand la maladie change aussi le reflet

Pourquoi votre corps a changé, pourquoi vous ne vous reconnaissez plus, et des chemins doux pour le réhabiter.

4 min de lecture

Personne ne vous avait prévenue que l'endométriose changerait aussi votre reflet dans le miroir. Ce ventre qui gonfle, cette fatigue qui se lit sur le visage, ces cicatrices que vous cachez : tout cela pèse, et vous avez le droit de le dire. Cet article ne vous demande pas de positiver. Il met des mots sur ce que vous vivez déjà. Nous allons comprendre ce qui change, pourquoi c'est si dur, puis par où recommencer en douceur.

Au-delà de la douleur, l'endométriose transforme le corps

L'endométriose ne fait pas que faire mal. Elle transforme aussi votre corps et votre apparence, souvent en silence.

Votre ventre gonfle parfois au point de ressembler à un ventre de grossesse : c'est l'endo-belly. Les mécanismes ne sont pas tous élucidés, mais plusieurs pistes se recoupent [1][2] :

  • l'inflammation chronique du péritoine et des organes du bassin ;
  • les troubles digestifs liés aux lésions ;
  • la rétention d'eau favorisée par les variations hormonales.

Les traitements hormonaux, prescrits pour freiner la maladie, peuvent aussi se voir : prise de poids, acné, peau plus sèche, cheveux qui changent [3]. Ces effets s'ajoutent à ceux de la maladie.

S'ajoutent les cicatrices de cœlioscopie (une chirurgie par petites incisions, sous anesthésie) et cette fatigue profonde. Elle vient de la douleur, du sommeil perturbé et de l'inflammation persistante [4]. Ce n'est pas un manque de volonté, c'est un corps qui lutte sur plusieurs fronts.

Sources (4)
  • [1] Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med. 2020;382(13):1244-1256. doi:10.1056/NEJMra1810764
  • [2] Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009
  • [3] Vercellini P, Frattaruolo MP, Somigliana E, Jones GL, Consonni D, Alberico D, Fedele L. Medical treatment for endometriosis-related pain: a grading system for evidence supporting the role of each agent. Fertil Steril. 2018;110(2):201-218. doi:10.1016/j.fertnstert.2018.04.029
  • [4] Ramin-Wright A, Kohl Schwartz AS, Geraedts K, et al. Fatigue – a symptom in endometriosis. Hum Reprod. 2018;33(8):1459-1465. doi:10.1093/humrep/dey115

Ne plus se reconnaître dans le miroir est documenté, pas un caprice

Beaucoup de femmes décrivent une dissonance corporelle : un décalage entre l'image qu'elles ont d'elles-mêmes et ce que le miroir renvoie. Vous savez qui vous êtes, mais le reflet ne correspond plus.

Les maladies chroniques qui modifient l'apparence pèsent sur l'image et l'estime de soi [5]. Chez les femmes atteintes d'endométriose, plusieurs études rapportent plus d'insatisfaction corporelle et de détresse que dans la population générale [6][7].

Cette souffrance vient aussi d'un contexte. Notre société valorise les corps minces, lisses et performants, et laisse peu de place aux corps malades [8]. La pression n'est pas dans votre tête, elle est bien réelle.

Alors la honte, la colère ou la tristesse devant une photo d'avant ne sont pas des faiblesses. Ce sont des réponses humaines à une situation difficile. Ce corps qui vous fait éviter les photos n'est pas devenu votre ennemi. Vous avez le droit de ressentir tout cela, sans vous justifier.

Sources (4)
  • [5] Grogan S. Body Image: Understanding Body Dissatisfaction in Men, Women, and Children. 4th ed. Routledge; 2021.
  • [6] Facchin F, Barbara G, Saita E, et al. Impact of endometriosis on quality of life and mental health: pelvic pain makes the difference. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2015;36(4):135-141. doi:10.3109/0167482X.2015.1074173
  • [7] Rush G, Misajon R. The experience of endometriosis: a qualitative exploration. Health Care Women Int. 2018;39(12):1281-1299. doi:10.1080/07399332.2017.1393053
  • [8] Seear K. The etiquette of endometriosis: stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Soc Sci Med. 2009;69(8):1220-1227. doi:10.1016/j.socscimed.2009.07.023

Le deuil du corps d'avant est un passage, pas un échec

Vous n'avez peut-être pas besoin qu'on vous dise d'accepter votre corps, juste qu'on reconnaisse combien c'est dur. Commençons par là.

Ce que vous traversez ressemble au deuil lié à la maladie chronique. La sociologue Kathy Charmaz parlait dès 1983 de « perte de soi » : le sentiment que la personne que vous étiez s'efface [9]. Les travaux sur le deuil décrivent le même processus face à la perte de sa santé d'avant [10].

Ce deuil n'est pas linéaire. Il avance par vagues : colère, marchandage intérieur, tristesse, puis des jours d'adaptation [10]. Ces allers-retours ne sont pas une régression.

Il touche aussi l'intimité et la spontanéité : s'habiller sans réfléchir, prévoir une sortie, se sentir désirable [11]. Vous avez le droit de pleurer ce corps d'avant et de ne pas être prête à « passer à autre chose ». Le deuil n'est pas un échec, c'est un passage.

Sources (3)
  • [9] Charmaz K. Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociol Health Illn. 1983;5(2):168-195. doi:10.1111/1467-9566.ep10491512
  • [10] Kübler-Ross E, Kessler D. On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss. Scribner; 2005.
  • [11] Culley L, Law C, Hudson N, et al. The social and psychological impact of endometriosis on women's lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027

Réhabiter son corps : des chemins, pas des injonctions

Se reconnecter à son corps, ce n'est pas retrouver celui d'avant. C'est apprendre à habiter celui d'aujourd'hui, à votre rythme. D'autres femmes ont ouvert des chemins.

Des micro-gestes de douceur aident souvent, même les jours sans énergie [12] :

  • poser la main sur son ventre pour le reconnaître, pas pour le cacher ;
  • choisir des vêtements confortables, pour soi et non contre soi ;
  • essayer des pratiques douces (yoga adapté, marche lente, respiration) pour retrouver des sensations agréables [13].

L'accompagnement psychologique est un espace précieux, pas un dernier recours. Les thérapies basées sur la pleine conscience réduisent la détresse et la douleur en maladie chronique [14]. Des programmes ciblés sur l'image du corps ont aussi montré leur efficacité [15].

Les groupes de parole entre femmes concernées offrent autre chose : se sentir comprise sans tout expliquer. Rien de tout cela n'est une prescription. Certaines trouvent du réconfort dans le mouvement, d'autres dans le repos. Il n'y a pas de bonne façon de faire.

Sources (4)
  • [12] Neff KD. Self-compassion, self-esteem, and well-being. Soc Personal Psychol Compass. 2011;5(1):1-12. Voir aussi : Neff KD. Self-Compassion: The Proven Power of Being Kind to Yourself. William Morrow; 2011.
  • [13] Gonçalves AV, Barros NF, Bahamondes L. The Practice of Hatha Yoga for the Treatment of Pain Associated with Endometriosis. J Altern Complement Med. 2017;23(1):45-52. doi:10.1089/acm.2015.0343
  • [14] Hilton L, Hempel S, Ewing BA, et al. Mindfulness meditation for chronic pain: systematic review and meta-analysis. Ann Behav Med. 2017;51(2):199-213. doi:10.1007/s12160-016-9844-2
  • [15] Alleva JM, Sheeran P, Webb TL, et al. A meta-analytic review of stand-alone interventions to improve body image. PLoS One. 2015;10(9):e0139177. doi:10.1371/journal.pone.0139177

Votre corps a changé. Il porte les traces d'une maladie que vous n'avez pas choisie, mais il est toujours le vôtre. Vous n'avez pas à « accepter » sur commande, ni à réparer votre rapport au corps en un jour. Vous avez le droit d'essayer, de vous entourer et d'avancer doucement. Si les jours devant le miroir restent lourds, un ou une psychologue peut vous accompagner. Vous méritez la même douceur que celle offerte à une personne aimée.

Cet article informe mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Si un symptôme t'inquiète, parles-en à un médecin.

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