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Endométriose : quels sont tous les symptômes, même les plus méconnus ?

Bien au-delà des règles douloureuses, l'endométriose peut se manifester de la tête aux pieds. De quoi enfin mettre des mots sur ce que vous vivez.

4 min de lecture

Si on vous a déjà dit que « c'est normal d'avoir mal pendant les règles », c'est faux. Des douleurs qui vous empêchent de vivre ne sont pas une fatalité. L'endométriose touche environ 1 femme sur 10, soit près de 190 millions de femmes et de filles dans le monde [1]. Ses symptômes vont bien au-delà du ventre, et les nommer aide à se faire entendre.

Trois mécanismes expliquent des symptômes dans tout le corps

Vos symptômes ont une cause physique, pas imaginaire. Trois mécanismes l'expliquent.

  • Migration : un tissu semblable à l'endomètre s'implante hors de l'utérus (ovaires, intestins, vessie, ligaments, parfois le diaphragme), puis s'y enflamme [3][4].
  • Inflammation diffuse : les lésions libèrent des substances inflammatoires qui circulent dans tout le corps, d'où la fatigue et les maux de tête [5].
  • Sensibilisation : la douleur chronique rend le système nerveux plus réactif, il amplifie les signaux, parfois loin des lésions [6].

C'est pourquoi la taille des lésions ne prédit pas l'intensité de la douleur [7]. Un examen « normal » ne veut jamais dire que vos douleurs sont imaginaires.

Sources (5)
  • [3] Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, et al. ESHRE Guideline: Endometriosis. Human Reproduction Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009
  • [4] Chamié LP, Ribeiro DMFR, Tiferes DA, et al. Atypical Sites of Deeply Infiltrative Endometriosis: Clinical Characteristics and Imaging Findings. Radiographics. 2018;38(1):309-328. doi:10.1148/rg.2018170093
  • [5] Symons LK, Miller JE, Kay VR, et al. The Immunopathophysiology of Endometriosis. Trends in Molecular Medicine. 2018;24(9):748-762. doi:10.1016/j.molmed.2018.07.004
  • [6] Aredo JV, Heyrana KJ, Karp BI, et al. Relating Chronic Pelvic Pain and Endometriosis to Signs of Sensitization and Myofascial Pain and Dysfunction. Seminars in Reproductive Medicine. 2017;35(1):88-97. doi:10.1055/s-0036-1597123
  • [7] Fedele L, Parazzini F, Bianchi S, et al. Stage and localization of pelvic endometriosis and pain. Fertility and Sterility. 1990;53(1):155-158. doi:10.1016/S0015-0282(16)53232-4

Du ventre à la vessie : les symptômes les plus fréquents

Les signaux gynécologiques sont les plus connus, mais l'endométriose touche aussi la digestion et la vessie.

  • Règles très douloureuses qui empêchent de se lever ou de travailler : souvent le premier signal [3].
  • Douleurs pelviennes chroniques, présentes même en dehors des règles [3].
  • Règles abondantes avec caillots, parfois du spotting (saignements légers entre les règles), surtout en cas d'adénomyose (tissu utérin dans le muscle utérin) [3][8].

Les douleurs profondes pendant les rapports (la dyspareunie) touchent 50 à 70 % des femmes concernées [9]. Ce n'est ni un manque de désir ni « dans la tête » : c'est une douleur physique, et des prises en charge existent [3].

Jusqu'à 90 % des femmes rapportent des troubles digestifs [10] : ballonnements intenses (« endo belly »), diarrhée, constipation, nausées, surtout autour des règles. Beaucoup sont d'abord étiquetées « côlon irritable » avant le bon diagnostic [10][11].

Côté urinaire : brûlures en urinant, envies pressantes, fausses infections aux analyses négatives, surtout pendant les règles [3][4]. Dans de rares cas, l'endométriose atteint l'uretère (le canal entre le rein et la vessie) : ces signaux ne doivent jamais être ignorés [4].

Sources (6)
  • [3] Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, et al. ESHRE Guideline: Endometriosis. Human Reproduction Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009
  • [8] Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Endometriosis: Key Facts. 2023.
  • [9] Ferrero S, Esposito F, Abbamonte LH, et al. Quality of sex life in women with endometriosis and deep dyspareunia. Fertility and Sterility. 2005;83(3):573-579. doi:10.1016/j.fertnstert.2004.07.973 ; ESHRE Guideline on Endometriosis, 2022.
  • [10] Ek M, Roth B, Ekström P, et al. Gastrointestinal symptoms among endometriosis patients: A case-cohort study. BMC Women's Health. 2015;15:59. doi:10.1186/s12905-015-0213-2
  • [11] Maroun P, Cooper MJW, Reid GD, et al. Relevance of gastrointestinal symptoms in endometriosis. Australian and New Zealand Journal of Obstetrics and Gynaecology. 2009;49(4):411-414. doi:10.1111/j.1479-828X.2009.01030.x
  • [4] Chamié LP, Ribeiro DMFR, Tiferes DA, et al. Atypical Sites of Deeply Infiltrative Endometriosis: Clinical Characteristics and Imaging Findings. Radiographics. 2018;38(1):309-328. doi:10.1148/rg.2018170093

Fatigue, douleurs à distance, fertilité et moral : les impacts invisibles

La fatigue chronique touche environ 1 femme sur 2, et jusqu'à 87 % dans certaines enquêtes [12]. Ce n'est ni de la paresse ni un manque de volonté : l'inflammation permanente épuise le corps, et la douleur chronique fatigue le système nerveux.

  • Bas du dos et sciatique cyclique : des lésions sur les ligaments ou le nerf sciatique font mal au rythme du cycle [3][13].
  • Épaule droite pendant les règles : signe d'une forme rare, l'endométriose du diaphragme (1 à 1,5 % des cas), via le nerf phrénique [4].
  • Migraines cycliques liées aux variations hormonales, autour des règles ou de l'ovulation [3].

Plus rarement, une atteinte thoracique provoque des douleurs à la poitrine ou un essoufflement [4].

Côté fertilité, 30 à 50 % des femmes concernées ont des difficultés à concevoir [14]. La majorité peut cependant avoir des enfants, spontanément ou avec une aide comme la FIV (fécondation in vitro) [3][14]. Vous êtes bien plus que votre capacité à concevoir.

Le risque de dépression et d'anxiété est augmenté d'environ 50 % [15]. Ce n'est pas une faiblesse : c'est la conséquence d'une douleur chronique et d'années à ne pas être crue. Un soutien psychologique, dont les TCC (thérapies cognitivo-comportementales), aide vraiment [3].

Sources (6)
  • [12] Ramin-Wright A, Schwartz ASK, Gass K, et al. Fatigue – a symptom in endometriosis. Human Reproduction. 2018;33(8):1459-1465. doi:10.1093/humrep/dey115
  • [3] Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, et al. ESHRE Guideline: Endometriosis. Human Reproduction Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009
  • [13] Possover M, Schneider T, Henle KP. Laparoscopic therapy for endometriosis and vascular entrapment of sacral plexus. Fertility and Sterility. 2011;95(2):756-758. doi:10.1016/j.fertnstert.2010.08.048
  • [4] Chamié LP, Ribeiro DMFR, Tiferes DA, et al. Atypical Sites of Deeply Infiltrative Endometriosis: Clinical Characteristics and Imaging Findings. Radiographics. 2018;38(1):309-328. doi:10.1148/rg.2018170093
  • [14] American Society for Reproductive Medicine (ASRM). Endometriosis and Infertility: A Committee Opinion. Fertility and Sterility. 2012;98(3):591-598. doi:10.1016/j.fertnstert.2012.05.031.
  • [15] Chen LC, Hsu JW, Huang KL, et al. Risk of developing major depression and anxiety disorders among women with endometriosis: A longitudinal follow-up study. Journal of Affective Disorders. 2016;190:282-285. doi:10.1016/j.jad.2015.10.030

Comment se faire entendre et raccourcir les 7 ans d'errance

En France, il faut en moyenne 7 ans pour être diagnostiquée [2]. Ce délai n'est pas votre faute : il tient au manque de reconnaissance de la maladie, pas à un défaut de votre part.

Chaque femme vit une combinaison unique de symptômes, et l'intensité de vos douleurs ne reflète pas le stade de la maladie [7][8]. Votre vécu compte autant que les examens.

Le diagnostic repose d'abord sur l'écoute clinique et l'imagerie, échographie (une imagerie par ultrasons, indolore) ou IRM (imagerie par résonance magnétique). La coelioscopie (une chirurgie par petites incisions) n'est plus systématique [3].

Un journal de symptômes tenu sur deux à trois cycles transforme un ressenti diffus en données concrètes, difficiles à minimiser [2][3]. Si votre médecin minimise vos douleurs, vous pouvez demander un deuxième avis. C'est du soin, pas de la défiance.

Sources (4)
  • [2] Inserm. Dossier Endométriose. 2022 ; Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, Ministère de la Santé, France, 2022.
  • [7] Fedele L, Parazzini F, Bianchi S, et al. Stage and localization of pelvic endometriosis and pain. Fertility and Sterility. 1990;53(1):155-158. doi:10.1016/S0015-0282(16)53232-4
  • [8] Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Endometriosis: Key Facts. 2023.
  • [3] Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, et al. ESHRE Guideline: Endometriosis. Human Reproduction Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009

Mettre des mots sur ce que vit votre corps est déjà un acte de soin. L'endométriose a plusieurs visages, et chaque symptôme mérite d'être pris au sérieux, même ceux qui semblent sans rapport. Notez vos symptômes cycle après cycle dans Endora, prenez rendez-vous, osez dire « j'ai mal ». Votre parole a de la valeur, et vous méritez une prise en charge à la hauteur.

Cet article informe mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Si un symptôme t'inquiète, parles-en à un médecin.

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