Endora
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On m'a tout enlevé, pourquoi ai-je encore mal ?

Utérus et ovaires retirés et la douleur persiste : il y a des causes précises, et ce n'est pas ta faute.

4 min de lecture

On t'a présenté cette opération comme la fin du problème. Tu as accepté qu'on retire des organes, parfois la possibilité d'un enfant. Et la douleur est revenue, ou n'est jamais partie. Ces émotions sont fréquentes, et elles ne traduisent aucun échec de ta part. Ta douleur est réelle, elle a des causes physiques identifiables. On t'a simplement donné une explication incomplète.

Pourquoi la douleur peut persister après l'ablation

Ta douleur a des causes, et la première est simple : l'endométriose n'est pas une maladie de l'utérus. C'est une maladie inflammatoire chronique, dépendante des œstrogènes, dont les lésions poussent ailleurs : péritoine, intestin, vessie, ligaments [1].

Retirer l'utérus et les ovaires enlève les deux plus gros acteurs. Mais cela n'enlève pas forcément les lésions déjà installées ailleurs [2]. C'est documenté, pas théorique.

Une part notable des femmes gardent des douleurs persistantes ou récidivantes après une hystérectomie (l'ablation de l'utérus) avec retrait des deux ovaires [2]. Tu n'es pas l'exception étrange.

Retirer les ovaires a quand même baissé ton risque. Les garder multiplie par 6 environ le risque de douleur récidivante [3]. La chirurgie a fait pencher la balance en ta faveur, sans pouvoir garantir zéro. Si personne ne t'a prévenue de ce risque, ce n'est pas que tu as mal écouté ou mal choisi.

Sources (3)
  • [1] Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med. 2020;382(13):1244-1256. doi:10.1056/NEJMra1810764
  • [2] Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009
  • [3] Shakiba K, Bena JF, McGill KM, et al. Surgical treatment of endometriosis: a 7-year follow-up on the requirement for further surgery. Obstet Gynecol. 2008;111(6):1285-1292. doi:10.1097/AOG.0b013e3181758ec6

Ce qui peut encore faire mal : lésions restantes et adhérences

Deux causes sont physiques et visibles pour un chirurgien.

D'abord, les lésions résiduelles. Quand elles sont nombreuses, profondes, ou collées à l'intestin ou aux nerfs, le chirurgien doit parfois en laisser pour éviter des dégâts plus graves. Ces lésions peuvent rester actives et douloureuses [5].

Ensuite, les adhérences : des cicatrices internes qui collent entre eux des organes qui ne devraient pas se toucher. À chaque mouvement, chaque rapport, chaque passage aux toilettes, ça tire, et ça fait mal [5]. Jusqu'à 60 à 80 % des femmes opérées du bassin développent des adhérences [4].

Ce qui les rend reconnaissables : une douleur reproductible, au même endroit, aux mêmes gestes. Et une imagerie « normale » n'exclut rien : adhérences et petites lésions ne se voient pas toujours sur une échographie.

Note donc où et quand tu as mal. C'est une donnée clinique qu'un centre spécialisé recherche exprès.

Sources (2)
  • [5] Vercellini P, Buggio L, Frattaruolo MP, et al. Surgical treatment of endometriosis: location and patterns of disease at reoperation. Fertil Steril. 2018;109(3):430-438.
  • [4] Hammoud A, Gago LA, Diamond MP. Adhesions in patients with chronic pelvic pain: a role for adhesiolysis? Fertil Steril. 2004;82(6):1483-1491

Deux moteurs cachés : l'œstrogène d'ailleurs et les nerfs emballés

Voici la partie que presque personne n'explique.

L'œstrogène fabriqué ailleurs. Tes ovaires étaient la principale usine à œstrogènes, mais pas la seule. Grâce à une enzyme, l'aromatase, ton tissu graisseux transforme d'autres hormones en œstrogènes. Et les lésions elles-mêmes surexpriment cette aromatase : elles produisent leur propre carburant, sur place, sans ovaires [6]. C'est pourquoi une endométriose peut rester active et symptomatique après la ménopause [8].

Une nuance, sans jugement : le tissu graisseux étant une source d'aromatase, il influence cette production. Cela ne veut pas dire que ton poids est responsable de ta maladie. C'est de la biologie, pas une faute.

Les nerfs restés en alarme. Quand une douleur dure des années, le système nerveux apprend à l'amplifier : c'est la sensibilisation centrale, le système d'alarme reste bloqué sur ON [9]. La chirurgie peut aussi léser un nerf et créer une douleur neuropathique (une douleur venue du nerf lui-même) : brûlures, décharges, picotements [10]. Retirer plus d'organes ne réglerait rien, car le problème est dans la transmission du signal, pas dans un organe [9].

Sources (4)
  • [6] Bulun SE, Yilmaz BD, Sison C, et al. Endometriosis. Endocr Rev. 2019;40(4):1048-1079. doi:10.1210/er.2018-00242
  • [8] Polyzos NP, Fatemi HM, Zavos A, et al. Aromatase inhibitors in post-menopausal endometriosis. Reprod Biol Endocrinol. 2011;9:90. doi:10.1186/1477-7827-9-90
  • [9] As-Sanie S, Kim J, Schmidt-Wilcke T, et al. Functional connectivity is associated with altered brain chemistry in women with endometriosis-associated chronic pelvic pain. Pain. 2016;157(5):1067-1077.
  • [10] Coxon L, Horne AW, Vincent K. Pathophysiology of endometriosis-associated pain: a review of pelvic and central nervous system mechanisms. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2018;51:53-67. doi:10.1016/j.bpobgyn.2018.01.014

Ce que tu peux faire, et pourquoi reconsulter est ton droit

À chaque cause correspond un levier nommable, à discuter avec un spécialiste. Aucun ne se prescrit seul.

  • Réévaluation spécialisée : une douleur persistante peut venir de lésions ou d'adhérences restantes. Un centre expert peut les rechercher, parfois par cœlioscopie (une chirurgie par petites incisions, sous anesthésie) [2][5].
  • Inhibiteurs d'aromatase, comme le létrozole : ils bloquent l'usine de secours dans la graisse et les lésions, et visent justement l'endométriose après ablation ou ménopause [7][8]. Prescription spécialisée et surveillée.
  • Traitements du nerf : amitriptyline, gabapentine, prégabaline, en consultation douleur ; l'efficacité varie selon la molécule [10].
  • Kinésithérapie du plancher pelvien pour la composante musculaire.

Si une ménopause chirurgicale précoce pèse (bouffées de chaleur, fatigue, os), un traitement hormonal de la ménopause (THM) peut se discuter. Les œstrogènes peuvent réactiver des lésions : les schémas combinés sont alors privilégiés [8][11].

Reconsulter après une chirurgie « qui devait tout régler » n'est pas déranger. Une douleur qui persiste est un motif médical, point.

Sources (6)
  • [2] Becker CM, Bokor A, Heikinheimo O, et al. ESHRE guideline: endometriosis. Hum Reprod Open. 2022;2022(2):hoac009. doi:10.1093/hropen/hoac009
  • [5] Vercellini P, Buggio L, Frattaruolo MP, et al. Surgical treatment of endometriosis: location and patterns of disease at reoperation. Fertil Steril. 2018;109(3):430-438.
  • [7] Ferrero S, Gillott DJ, Venturini PL, Remorgida V. Use of aromatase inhibitors to treat endometriosis-related pain symptoms: a systematic review. Reprod Biol Endocrinol. 2011;9:89. doi:10.1186/1477-7827-9-89
  • [8] Polyzos NP, Fatemi HM, Zavos A, et al. Aromatase inhibitors in post-menopausal endometriosis. Reprod Biol Endocrinol. 2011;9:90. doi:10.1186/1477-7827-9-90
  • [10] Coxon L, Horne AW, Vincent K. Pathophysiology of endometriosis-associated pain: a review of pelvic and central nervous system mechanisms. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2018;51:53-67. doi:10.1016/j.bpobgyn.2018.01.014
  • [11] Hickman LC, Kotlyar A, Shue S, Falcone T. Hormonal replacement therapy in women with endometriosis and risk of recurrence. Climacteric. 2019;22(3):296-303. doi:10.1080/13697137.2018.1538340

Tu n'es pas au bout du chemin, mais à un virage mal indiqué. Lésions restantes, adhérences, œstrogène fabriqué ailleurs, nerfs devenus autonomes : chaque cause est réelle, chacune a ses leviers, aucune ne fait de toi un cas perdu. Note tes douleurs jour après jour pour les rendre visibles, puis demande une réévaluation en centre expert. Parle du létrozole, des adhérences, de la piste neuropathique : tu as maintenant les mots. Ta douleur mérite d'être prise au sérieux, y compris par toi.

Cet article informe mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Si un symptôme t'inquiète, parles-en à un médecin.

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