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Endométriose : vous méritez une équipe, pas un seul rendez-vous

La prise en charge pluridisciplinaire est une recommandation officielle. Voici comment bâtir, à votre rythme, l'équipe de soins qui vous correspond.

4 min de lecture

Vous avez un diagnostic, peut-être un gynécologue, et pourtant vous avez encore mal et encore des questions. Ce n'est pas votre imagination. En France, il faut en moyenne 7 ans pour poser le diagnostic [1]. Bonne nouvelle : bien vous entourer change tout, et cela se construit à votre rythme.

Une maladie multi-organes exige plusieurs spécialistes

Vos douleurs sont réelles et elles ont une cause physique. L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique : des lésions peuvent se développer sur le péritoine, les ovaires, le rectum, la vessie, les uretères, parfois le diaphragme ou les nerfs [2][3]. Aucun médecin, même excellent, ne peut à lui seul maîtriser toutes ces dimensions. Et si le diagnostic a tardé, ce n'est pas par manque de volonté de votre part.

Vous n'êtes pas « un cas compliqué ». C'est la maladie qui est complexe, et la réponse doit l'être aussi. Pour le diabète ou le cancer, personne ne s'étonne qu'il faille plusieurs spécialistes.

Les recommandations françaises et européennes sont claires : la prise en charge optimale repose sur une équipe pluridisciplinaire coordonnée [4][5]. Avant le diagnostic, beaucoup de femmes consultent plusieurs médecins pendant près de 7 ans [6]. La pluridisciplinarité, c'est l'inverse d'un système en silos : des professionnels qui échangent et partagent une vision globale de votre situation.

Sources (5)
  • [2] Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Fiche d'information sur l'endométriose. Mars 2023. who.int
  • [3] Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. N Engl J Med. 2020;382(13):1244-1256. doi:10.1056/NEJMra1810764
  • [4] Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) / Haute Autorité de Santé (HAS). Recommandations pour la prise en charge de l'endométriose. 2018.
  • [5] European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE). Guideline on Endometriosis. 2022.
  • [6] Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertil Steril. 2011;96(2):366-373.e8. doi:10.1016/j.fertnstert.2011.05.090

Le noyau médical : gynécologue, chirurgien, médecin de la douleur

Vous n'avez pas besoin de tous les consulter en même temps. L'idée est de savoir qui existe et ce que chacun apporte.

  • Gynécologue spécialisé : il pose ou confirme le diagnostic et propose les traitements hormonaux de première intention (pilule en continu, progestatifs, diénogest) pour freiner les lésions et calmer les douleurs [5][7].
  • Chirurgien : il retire les lésions par cœlioscopie (une chirurgie mini-invasive, par petites incisions, sous anesthésie) quand les traitements ne suffisent pas. Idéalement en centre expert, avec une décision validée en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) [4][5].
  • Médecin de la douleur (algologue) : il a une seule mission, réduire la douleur qui résiste aux hormones ou persiste après une chirurgie, avec des outils que le gynécologue n'a pas toujours.
Sources (3)
  • [5] European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE). Guideline on Endometriosis. 2022.
  • [7] Vercellini P, Viganò P, Somigliana E, Fedele L. Endometriosis: pathogenesis and treatment. Nat Rev Endocrinol. 2014;10(5):261-275. doi:10.1038/nrendo.2013.255
  • [4] Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) / Haute Autorité de Santé (HAS). Recommandations pour la prise en charge de l'endométriose. 2018.

Les autres alliés : kiné, psychologue, diététicien

Ces professionnels ciblent ce que ni les médicaments ni la chirurgie ne touchent directement.

  • Kinésithérapeute en rééducation pelvienne : il relâche les tensions du plancher pelvien (massages, étirements, biofeedback, neurostimulation TENS), utile en cas de douleurs pendant les rapports [5][8].
  • Psychologue : en complément, jamais à la place du traitement. Vivre avec une maladie chronique pèse, et 48 à 80 % des femmes concernées présentent de l'anxiété ou une dépression [9]. Les thérapies cognitivo-comportementales et la pleine conscience aident à mieux gérer la douleur [5].
  • Diététicien : certaines études suggèrent qu'un régime anti-inflammatoire (oméga-3, fruits, légumes, fibres) pourrait réduire les douleurs et les troubles digestifs [10]. Les preuves restent émergentes [5].
  • Médecin traitant et sage-femme : ils coordonnent, centralisent vos comptes rendus, renouvellent les traitements et vous orientent vers un centre expert.
Sources (4)
  • [5] European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE). Guideline on Endometriosis. 2022.
  • [8] Awad E, Ahmed HAH, Yousef A, Abbas R. Efficacy of exercise on pelvic pain and posture associated with endometriosis: within subject design. J Phys Ther Sci. 2017;29(12):2112-2115. PMID:29643586.
  • [9] Laganà AS, La Rosa VL, Rapisarda AMC, et al. Anxiety and depression in patients with endometriosis: impact and management challenges. Int J Womens Health. 2017;9:323-330. doi:10.2147/IJWH.S119729
  • [10] Parazzini F, Viganò P, Candiani M, Fedele L. Diet and endometriosis risk: a literature review. Reprod Biomed Online. 2013;26(4):323-336. doi:10.1016/j.rbmo.2012.12.011

Centres experts et premiers pas concrets

En 2022, la France a lancé une stratégie nationale contre l'endométriose : au moins 29 centres experts ont été labellisés sur tout le territoire [11]. Ils réunissent gynécologues, chirurgiens, médecins de la douleur et radiologues, et discutent votre dossier en réunion pluridisciplinaire.

Loin d'un centre ? La téléconsultation se développe, et votre médecin traitant ou votre sage-femme peut rester en lien avec l'équipe experte. Si la fertilité vous préoccupe, un médecin de la reproduction (spécialiste en PMA) peut aussi rejoindre l'équipe : 30 à 50 % des femmes concernées rencontrent des difficultés de fertilité [5]. Voici des premiers pas concrets :

  • Notez vos symptômes pendant une à deux semaines : où, à quelle intensité (0 à 10), ce que cela vous empêche de faire. Ce journal rend votre parole précise en consultation.
  • Contactez une association comme EndoFrance ou ENDOmind : lignes d'écoute, annuaires de professionnels formés et groupes de soutien [12].
  • Demandez une orientation : « J'aimerais être orientée vers un centre expert pour une prise en charge pluridisciplinaire. » Cette demande s'appuie sur les recommandations officielles [4][11].
  • Désignez un coordinateur : médecin traitant, gynécologue référent ou vous-même. Rassemblez vos comptes rendus dans un dossier ou dans Mon Espace Santé pour que chacun garde la vision d'ensemble.
Sources (4)
  • [11] Ministère de la Santé et de la Prévention. Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. 2022-2023. sante.gouv.fr
  • [5] European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE). Guideline on Endometriosis. 2022.
  • [12] EndoFrance. Annuaire des centres et professionnels spécialisés en endométriose. endofrance.org
  • [4] Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) / Haute Autorité de Santé (HAS). Recommandations pour la prise en charge de l'endométriose. 2018.

Vous n'avez pas à devenir médecin, mais vous êtes la personne la plus importante de votre équipe. Vous avez le droit de poser des questions, de demander un second avis et de changer de médecin si besoin. Commencez petit : notez vos symptômes dans Endora pour arriver en consultation avec des repères concrets, puis demandez une orientation vers un centre expert. La prise en charge progresse, et vous n'êtes pas seule.

Cet article informe mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Si un symptôme t'inquiète, parles-en à un médecin.

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